„Wir lieben den Harz, und besonders Bad Grund“

Ein Urlaub in Bad Grund mit Ausflügen in den Harz war immer das Größte für den vierjährigen Geuko mit seiner Familie. Vor einem Jahr erkrankte er an der seltenen Krankheit AFM. (Foto: Privat)
 
Die benötigte Therapie in den USA kostet 200.000 Euro. Inzwischen wurde für eine Hilfsaktion eine Stiftung gegründet. (Foto: Privat)

Seit Jahren macht die niederländische Familie Urlaub in der Bergstadt  / Doch ihr Sohn Geuko ist schwer krank

Er ist gerade mal vier Jahre alt, liebt den Harz, insbesondere die Bergstadt Bad Grund, und am allermeisten beeindruckt ihn die Brockenbahn.

Aber von einem auf den anderen Tag stand das Leben der Familie van Lang aus Winschoten in den Niederlanden Kopf, denn innerhalb von 48 Stunden sei nichts mehr so gewesen, wie es einmal war, berichtet Gert Jan van Lang in einem Gespräch mit unserer Zeitung. Sein vierjähriger Sohn Geuko ist im Juli des vergangenen Jahres an der sehr seltenen Krankheit Akute Schlaffe Myelitis (AFM), schwer erkrankt. Dabei wechselte der Zustand seines Sohnes von kerngesund in eine Abhängigkeit, so der Vater.
Der Junge kann nur noch das rechte Bein und die linke Hand bewegen und muss künstlich beatmet werden. Der Virus hat die Nerven seines Rückenmarks angegriffen, was eine intensive Pflege zunächst in Groningen (Niederlande), dann in Hamburg und seit Februar dieses Jahres im Klinikum in Brandenburg an der Havel mit sich zieht. Soweit bekannt, sind nur zwölf Kinder in ganz Europa von dieser Krankheit betroffen. Die Eltern Gert Jan und Gerda wechseln sich seitdem monatsweise ab, damit der Junge nicht allein im Krankenhaus sein muss. Geuko ist seit Oktober des vergangenen Jahres nicht mehr zu Hause gewesen. Besonders schmerzlich dabei sei, dass man jedes Mal auf der 480 Kilometer langen Fahrt von Winschoten nach Brandenburg/Havel am schönen Harz vorbeifahre, so Gert Jan. „Wenn wir das sehen, werden wir immer wieder sehr traurig. Wir hatten so viele schöne Stunden im Harz als Geuko noch ganz gesund war“. Es sei eine glückliche Zeit gewesen. „Wir lieben den Harz, und besonders Bad Grund“, so der 32-Jährige. Geuko liebe den Brocken und wie wahrscheinlich jeder Junge die Brockenbahn, und habe sein Kinderzimmer mit vielen Fotos aus den Urlauben im Harz dekoriert. Sehr gerne hört der Junge auch die Geschichten der Mythen aus dem Harz und die Sagen über den König Hübich aus Bad Grund, die ihm sein Vater erzählt.
Noch anderthalb Monate vor der Erkrankung war die Familie wieder einmal zum Urlaub im Harz. Seit 18 Jahren schon kommt der Vater Gert Jan hierher, meistens nach Bad Grund, weil er dort schon lange einen guten Bekannten habe. Das habe auch nicht aufgehört als er eine Familie hatte. Bad Grund sei wie seine zweite Heimat, er kenne nahezu jeden Weg und träume davon, irgendwann selbst ein eigenes Ferienhaus dort zu besitzen.
Damit es dem kleinen Geuko wieder besser geht, braucht er eine Therapie, die es nur in den USA gibt. Die Therapie heißt „Active based restorative Therapie“ zur Wiederherstellung neurologischer Defizite und zieht Kosten von rund 200.000 Euro mit sich, die von der Krankenkasse nicht bezahlt werden. „Mit dieser seltenen Krankheit passe man anscheinend nicht ins Protokoll der Krankenkassen“, sagt der Vater ärgerlich. Dabei könne mit der Therapie so viel erreicht werden. Zwar würde Geuko dadurch wohl nie wieder ganz gesund, aber er könnte ein nahezu normales Leben als Kind führen, wieder spielen und Freunde gewinnen. Inzwischen wurde für die Hilfsaktion eine Stiftung gegründet, auf deren Konto rund 25.000 Euro zusammengekommen sind.
„Es liegt noch ein langer Weg vor uns“, sagt Gert Jan „aber wir blicken dennoch positiv in die Zukunft“. Die Familie hat eine Webseite eingerichtet. Unter der Internetadresse www.adventure-geuko.com findet man viele Informationen zum Gesundheitszustand von Geuko sowie eine Spendenadresse. Was den kleinen Geuko jedoch sehr freuen würde, wäre ein kleines Video eines Lokführers der Harzer Schmalspurbahn. „Geukos größter Traum wäre, wenn er wieder gesund ist, einmal im Führerhaus mitfahren zu dürfen.

Was ist die Akute Schlaffe Myelitis?

Die Akute Schlaffe Myelitis/Acute Flaccid Myelitis (AFM) ist eine Variante der transversen Myelitis, einer seltenen neurologischen Erkrankung, die zu einer Gruppe von neuroimmunologischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems gehört und mit einer Entzündung des Rückenmarks einhergeht. Klinisch gesehen liegen Anzeichen auf Schädigung der unteren Motoneuronen vor. Bei den meisten Patienten wird eine schlaffe Lähmung festgestellt. Wodurch die Krankheit ausgelöst wird, ist nach wie vor unklar. Die Beschwerden ähneln den Symptomen bei Infektionen mit bestimmten Viren, wie beispielsweise dem Polio-Virus.